Puglia Sanità ha incontrato la dottoressa Antonia Occhilupo, psichiatra, fondatrice, past president e segretaria dell’Associazione Miastenia Gravis APS di Lecce, il cui attuale presidente è il dott. Livio Modoni. Da anni la dottoressa, che è anche autrice di volumi in prosa e in versi, si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo sanitario sulla Miastenia Gravis, la malattia rara di cui è affetta. “Sembra che Walt Disney – dice – si sia ispirato a un suo amico affetto da Miastenia Oculare nel creare Pisolo, uno dei sette nani in Biancaneve”. Sia a livello locale sia su scala nazionale, la dottoressa Occhilupo porta avanti campagne di sostegno dei pazienti miastenici e campagne informative rivolte ai cittadini e al mondo sanitario.
Oltre a parlarci dell’Associazione e a fornirci preziose informazioni sulla malattia, la sintomatologia, la diagnosi e i trattamenti, la dott.ssa Occhilupo ha deciso di condividere con noi la sua storia di malattia, che inizia a luglio del 2005 con un’operazione di routine in anestesia generale. La “paralisi” del dopo intervento, il ricordo indelebile di poche frasi: “La stiamo perdendo, dobbiamo tagliare, adrenalina” e poi il buio. La diagnosi di “shock anafilattico”, l’ossigenoterapia. La terapia a base di cortisone a dosi massicce, fra mille analisi tutte negative e nessuna diagnosi. L’intuito dello pneumologo che le prescrive la ricerca di anticorpi contro l’acetilcolina, ma è negativa. Quando sospende gradualmente il cortisone, il suo corpo sembra franare. Il bicchiere le scivola dalle mani, cambia voce, perde la voce. I sintomi vanno e vengono. È la fine delle piccole azioni di tutti i giorni: anche asciugare i capelli o lavarsi i denti diventa impossibile.
Le dicono che è depressione, ma da psichiatra sa che non è depressione. Da psichiatra e da donna non accetta la pacca sulla spalla e si immerge nel manuale di neurologia dell’università. Arriva alle malattie neuromuscolari, arriva alla Miastenia Gravis e si riconosce in un trafiletto in corsivo. “Eureka”. Piange. Inizia l’iter tortuoso della diagnosi: l’elettromiografia eseguita a Villa Verde è positiva, il collega la manda immediatamente all’ex Fazzi a eseguire una TAC al mediastino. La diagnosi è tumore del timo. Ci dice dell’operazione per la rimozione, della seconda TAC, del nuovo timoma, del secondo intervento e della radioterapia. A Pisa esegue nuovamente l’analisi sugli anticorpi diretti contro l’acetilcolina e questa volta l’esito è positivo. “Ognuno di noi ha una data che ha cambiato per sempre la propria vita”; la sua data 0 è il giorno in cui è arrivata la diagnosi di Miastenia Gravis.
Analisi e dubbi alla mano, torna all’ospedale di Lecce, dove era risultata negativa o, meglio, falsa negativa a causa dell’utilizzo del vecchio metodo dell’immunofluorescenza, ritardandone la diagnosi. Fonda l’Associazione e si batte per ottenere a Lecce il nuovo metodo RIA (Dosaggio Radio Immunologico), affinché gli altri non debbano attraversare chilometri e false diagnosi. Lo ottiene, ma non solo, ottiene anche la ricerca di un altro tipo di anticorpi, gli antiMUSK. Negli anni ha davvero molte idee e le porta avanti con la caparbietà di una tartaruga, con il suo corpo lento e la mente che va a mille. Si scopre scrittrice. Scrive mentre si sottopone alle terapie immunomodulanti perché la malattia non si prenda tutto di lei. Si affida al bello e alla speranza nelle cose.
“Ci deve essere la speranza, sempre”. Mi saluta così.
(Foto tratta dalla copertina del romanzo “Oggi è il mio domani. Triplo salto mortale dal coma alla miastenia al timoma” di A. Occhilupo)
Benedetta Ala
