Il consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo di La Puglia Domani, ha presentato una mozione che chiede alla Regione di condividere i costi della cura sperimentale all’estero per due giovani fratelli di Lecce, affetti dalla malattia di Lafora. Questa iniziativa, di estrema urgenza e importanza, sarà oggetto di discussione nel prossimo consiglio regionale, e Pagliaro invita tutti i colleghi a sottoscriverla per supportare questa causa cruciale.
La malattia di Lafora è una rara e terribile condizione genetica neurodegenerativa, che porta a gravi danni alle cellule nervose, compromettendo le capacità motorie e cognitive dei pazienti e portandoli, in alcuni casi, ad uno stato di demenza e semi-vegetativo. Non esiste ancora una cura definitiva per questa malattia, ma negli ultimi anni sono stati fatti progressi significativi nella ricerca, e nuovi progetti sono stati avviati grazie all’impegno dei medici e dei ricercatori.
I genitori dei due ragazzi leccesi stanno facendo ogni sforzo possibile per raccogliere i fondi necessari per affrontare la cura sperimentale all’estero. La speranza risiede in uno studio clinico che si sta per avviare al Southwestern Medical Center di Dallas, in Texas. Tuttavia, per permettere ai due fratelli di ricevere il trattamento, servono 150.000 dollari a paziente per due anni di terapia, con viaggi trimestrali a Dallas.
Per sostenere questa causa, è stata lanciata una campagna di raccolta fondi attraverso l’associazione Tempozero. Pagliaro chiede ora che la Regione intervenga integrando i fondi raccolti attraverso questa campagna, per offrire ai due ragazzi una reale speranza di guarigione e liberarli da un destino di sofferenza e morte precoce.
L’appello di Pagliaro è un richiamo all’umanità e alla solidarietà, e si confida che sarà accolto con la giusta sensibilità da parte delle istituzioni regionali.
