Ogni due anni, l’incontro dei membri di EURORDIS offre a oltre 200 pazienti, organizzazioni di pazienti, responsabili politici e altre parti interessate opportunità di networking e seminari di sviluppo delle capacità per migliorare la vita di coloro che vivono con una malattia rara. I workshop sono progettati per consentire ai pazienti di sviluppare la conoscenza e la capacità di promuovere politiche e servizi per i malati rari nel loro paese e nelle comunità locali.
Quest’anno l’incontro dei membri di EURORDIS (EMM) 2023 si svolgerà a Stoccolma, in Svezia, da giovedì 25 maggio a sabato 27 maggio. L’evento offrirà una discussione coinvolgente e vivace sulla strada verso un approccio olistico per affrontare i bisogni delle persone che vivono con una malattia rara e garantire la loro piena inclusione nella società, con opportunità di scambio di persona molto mancate.
L’EMM di quest’anno arriva in un momento critico per l’Europa, in quanto le istituzioni dell’UE rivedono la legislazione fondamentale per le malattie rare – in materia farmaceutica e pediatrica – e aprono la strada a nuovi quadri legislativi, tra cui lo Spazio europeo dei dati sanitari e la Strategia europea sulla salute mentale.
Il programma del Membership Meeting si concentrerà sulle questioni più rilevanti e all’avanguardia che incidono sulla vita dei 30 milioni di europei che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie, tra cui la sicurezza e l’alfabetizzazione digitale, il benessere mentale, il ruolo dell’assistenza sanitaria digitale e le relative opportunità e rischi e riconoscimento della disabilità.
Durante il programma di tre giorni, sarà presentato il segno distintivo di EMM “Approccio olistico permanente e piena inclusione nella società”, workshop e sessioni moderate di networking. I partecipanti potranno beneficiare di eccellenti opportunità di networking e scambio di conoscenze con i loro colleghi.
