Il convegno “Rare-D Donne nelle Malattie Rare”, organizzato su iniziativa di UNIAMO, è stato pensato con l’obiettivo di riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il tema del caregiver familiare, ruolo in molti casi svolto da donne che spesso devono rinunciare al lavoro, alle proprie aspirazioni e alla cura della salute personale. Le dichiarazioni del Sottosegretario alla salute Marcello Gemmato.
“Nel primo pomeriggio ho partecipato, al Ministero della Salute, all’evento “Rare-D Donne nelle Malattie Rare” dedicato all’importante figura del caregiver che è al fianco delle persone con malattia rara. Il 90% delle donne caregiver è mamma, questo anche perché le malattie rare colpiscono maggiormente la popolazione pediatrica: parliamo di donne che lavorano, full time, in presenza ma che non hanno tempo a sufficienza per loro stesse e che hanno comunque dovuto rinunciare a ore di lavoro”. Ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato a margine del convegno.
“È necessario, quindi, che si trovino strumenti per permettere di conciliare il caregiving con il lavoro e il proprio tempo libero. Ora – sottolinea Gemmato – è importante, quindi, portare avanti quanto previsto nel Testo Unico Malattie Rare e nel Piano Nazionale Malattie Rare, approvato definitivamente 20 giorni fa”.
“Convocherò a breve una nuova riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare per verificare se, nell’attività di indirizzo che gli spetta per norma, sia possibile supportare l’attività parlamentare con ulteriori proposte e altri strumenti utili in favore della figura del caregiver”. Conclude Marcello Gemmato.
