Medici, farmacisti, e infermieri si sono uniti a colleghi di medicina generale e pediatri per partecipare a una giornata di formazione dedicata alle malattie rare. L’evento si è svolto nel Polo Universitario della Asl Brindisi in Piazza Di Summa sabato scorso, segnando l’inizio di un progetto itinerante che coinvolgerà le sei Asl pugliesi.
Il focus dell’incontro è stato sulle malattie rare e sull’offerta di cure territoriali per i pazienti affetti da tali patologie.
Il progetto è stato organizzato dalla dirigente responsabile del Centro Malattie Rare della Asl Brindisi, Annamaria Mazzotta, insieme alla coordinatrice del Coordinamento Regionale Malattie Rare (Coremar), Giuseppina Annicchiarico.
Si tratta del primo di 18 eventi previsti nel progetto di formazione itinerante, con tre eventi pianificati per ogni azienda sanitaria.
L’obiettivo è migliorare le cure nel territorio, garantendo assistenza efficace e concreta ai pazienti affetti da malattie rare.
“Quello delle malattie rare è un ambito della sanità pubblica molto complesso – dice Giuseppina Annicchiarico – che necessita di mediazione tra i vari livelli e dimensioni della cura”.
“È molto importante la cura nell’ospedale di riferimento ma è altrettanto importante – e forse lo è di più – la cura nel territorio. Il punto di vista e la centralità del paziente è quella di “casa propria”, il paziente vive meglio se curato meglio a casa sua”.
“Questo è l’obiettivo della formazione, consentire di migliorare le cure presso il domicilio, convertire in assistenza reale i piani terapeutici prodotti dai centri di eccellenza che si occupano di malattie rare”.
Annamaria Mazzotta sottolinea come il Centro Territoriale Malattie Rare, istituito in ogni azienda sanitaria, opera in comunicazione funzionale con il Coordinamento Malattie Rare di Aress Puglia.
Serve da collegamento tra i diversi attori della rete sociosanitaria assistenziale, includendo ospedali, dipartimenti, distretti sociosanitari, medici di famiglia, e consultori.
Il centro promuove la formazione e l’aggiornamento dei vari attori coinvolti nei temi della prevenzione, diagnosi, cura e assistenza ai pazienti affetti da malattie rare.
Il Coordinamento Regionale Malattie Rare ha registrato un notevole numero di richieste di aiuto tramite gli helpline dislocati sul territorio pugliese, totalizzando circa 6.000 nel 2022.
Questo dato evidenzia l’importanza degli strumenti di network nella regione, che costituiscono un riferimento cruciale per pazienti, famiglie, medici, e operatori sanitari.
“L’efficienza organizzativa degli snodi territoriali – conclude Giuseppina Annicchiarico – è la sfida vera della sanità pubblica nel futuro prossimo. In quest’ottica la formazione, cui il Piano nazionale malattie rare 2023-2026 dedica un intero capitolo, è fondamentale per l’evoluzione culturale dell’assistenza”.
Il progetto itinerante rappresenta un passo significativo verso una migliore comprensione e gestione delle malattie rare, promuovendo una rete più efficiente e centrata sul paziente nel panorama sanitario pugliese.
