Ieri, presso la sala consiliare della Città metropolitana di Bari, si è tenuto un importante convegno in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Il tema centrale dell’evento è stato “Il Governo biomedico italiano dedicato alla cura: l’impatto tra rischio e responsabilità”.
Tra gli illustri relatori presenti, ha fatto sentire la propria voce il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, il quale ha sottolineato il ruolo di guida che la Puglia ha assunto nella gestione delle malattie rare a livello nazionale ed europeo. Emiliano ha evidenziato il modello di gestione delle malattie rare adottato dalla regione a partire dal 2017, diventato un punto di riferimento per il resto del Paese e oggetto di analisi anche a livello continentale.
Il presidente ha ribadito l’importanza di individuare centri di riferimento provinciali che, con la collaborazione di tutta la struttura sanitaria, possano individuare, diagnosticare e curare le malattie rare. Ha inoltre sottolineato l’importanza di un approccio multidisciplinare per affrontare queste patologie, evidenziando il ruolo fondamentale della medicina personalizzata.
Dal convegno sono emerse anche interessanti novità per il Paese, come evidenziato da Giuseppina Annichiarico, coordinatrice regionale della rete delle malattie rare. Si è discusso di come, grazie a vent’anni di lavoro, sia possibile proseguire verso una vera innovazione organizzativa, supportata dai sistemi informativi e dall’intelligenza artificiale, al fine di garantire un’assistenza capillare per i pazienti.
L’assessore alla Sanità, Rocco Palese, ha sottolineato l’importanza della collaborazione con il Governo su queste tematiche e ha ringraziato il sottosegretario Marcello Gemmato per il suo impegno e sostegno alle politiche regionali.
Infine, il direttore del dipartimento Politiche della Salute, Vito Montanaro, ha elogiato il coordinamento regionale delle Malattie Rare come uno dei fiori all’occhiello del sistema delle reti di cura pugliesi, evidenziando l’importanza di rendere sempre più funzionale il sistema per garantire una migliore qualità delle cure.
L’incontro ha rappresentato un’importante occasione di confronto e di condivisione di esperienze e conoscenze nel campo delle malattie rare, confermando il impegno della Puglia nel garantire una salute accessibile e di qualità per tutti i cittadini.
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