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SMA, Amati: “Compie 15 mesi e cammina il secondo bambino pugliese con diagnosi precoce. Non ho parole per gioire”

Il Presidente della Commissione Bilancio e programmazione, Fabiano Amati, attraverso un comunicato rende noto che il secondo bambino con diagnosi precoce di SMA ha compiuto quindici mesi domenica scorsa e cammina. Un risultato molto soddisfacente, considerato che ciò non sarebbe mai successo senza la diagnosi e la terapia tempestiva, garantita dalla legge regionale sullo screening obbligatorio SMA, di cui Amati è stato promotore e primo firmatario.

“Il secondo bambino con diagnosi precoce di SMA, a cui fu somministrata la terapia a 21 giorni di vita, ha compiuto quindici mesi domenica scorsa e cammina. Non ho più parole per esprimere gioia e speranza”. A comunicarlo il Presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della legge regionale sullo screening obbligatorio SMA.

“Il bambino, affetto da SMA2 è completamente asintomatico e all’età di 5 mesi aveva raggiunto la posizione seduta autonoma. E già questo poteva considerarsi un risultato soddisfacente. In questi giorni, invece, è accaduto ciò che non sarebbe mai successo senza la diagnosi e la terapia tempestiva, ovvero la capacità di camminare in autonomia e asintomatico. Ad oggi – continua il Presidente della Commissione Bilancio e programmazione – sono quattro i bambini pugliesi diagnosticati precocemente grazie alla legge regionale, ai quali è stata somministrata tempestivamente la terapia più appropriata. Tutti e quattro si presentano asintomatici e con un processo di crescita coerente con la normalità”.

“La legge sullo screening obbligatorio SMA – spiega Amati – ha permesso di compiere una rivoluzione nella diagnosi precoce e nella somministrazione tempestiva delle terapie. È stata una di quelle rare volte in cui siamo riusciti a sconfiggere l’intelligenza strumentale, burocratica, fondata sull’adattamento degli ingranaggi organizzativi alle necessità dei malati e non il contrario, come sarebbe più ragionevole”.

“Ringrazio ancora una volta, e non mi stancherò mai di ripeterlo, il Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari e il suo direttore Mattia Gentile, e il Dirigente dall’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII Delio Gagliardi”. Così conclude il Presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

 

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