La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica della pelle, eppure il Sistema Sanitario Nazionale italiano non la riconosce come tale. La psoriasi si caratterizza per la comparsa di lesioni cutanee ben circoscritte come le placche, eritematose (rossastre) o ricoperte da squame grigio-argentee. I fattori scatenanti non sono del tutto chiari, ma sembra che sistema immunitario e genetica svolgano un ruolo chiave per la comparsa della patologia.
“Non è inserita all’interno del Piano Nazionale Cronicità – denuncia Valeria Corazza, Presidente di APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), in un’intervista a Sanità Informazione -, nonostante una volta comparsa accompagni chi ne è affetto per tutta la vita. Ad oggi non esiste una cura definitiva”.
L’inserimento della psoriasi all’interno del Piano Nazionale Cronicità è una delle principali battaglie condotte da APIAFCO. Ma non è l’unica. “Siamo da anni in prima linea per chiedere l’inserimento di tutte le forme di psoriasi grave nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) – aggiunge Corazza -. Le forme di psoriasi che danno diritto all’esenzione dal ticket sono tre: artropatica, pustolosa ed eritrodermica. Di conseguenza, la psoriasi volgare (o a placche), cioè la forma generalmente più diffusa, non prevede prestazioni e trattamenti gratuiti, nemmeno per le sue manifestazioni più aggressive. Parlando in termini percentuali – continua Valeria Corazza – meno del 4% di tutti i pazienti affetti da psoriasi hanno attualmente diritto ad agevolazioni. Per fortuna, su questo aspetto qualcosa pare si stia muovendo e speriamo che presto le nostre richieste possano concretizzarsi in cambiamenti effettivi, permettendo così a tutti i pazienti affetti da psoriasi grave di accedere, senza discriminazione alcuna, a trattamenti innovativi, dai farmaci biologici alla fototerapia domiciliare”.
Già tre anni fa, APIAFCO aveva evidenziato queste richieste, l’inserimento nel Piano Nazionale Cronicità e nei Lea, nella sua “Carta delle priorità per il miglioramento della qualità di vita e di cura del malato psoriasico”.
“Siamo consapevoli che le associazioni dei pazienti possano giocare un ruolo molto importante nel coinvolgimento attivo, sia dei pazienti che dei clinici e degli stakeholder istituzionali e legislativi. Per questo – spiega Corazza – abbiamo deciso di individuare le esigenze prioritarie, sulle quali sollecitare e far convergere l’impegno di tutti gli attori dell’“ecosistema psoriasi” per il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente».
La “Carta delle priorità” è suddivisa in dieci punti, oltre ai primi due inserimento nel Piano Nazionale Cronicità e nei Lea), APIAFCO chiede la presa in carico del paziente da parte di strutture multidisciplinari, un maggiore coinvolgimento dei Medici di Medicina Generale per favorire una diagnosi precoce, lo sviluppo e l’implementazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per una gestione ottimizzata della malattia, maggiori informazioni sulle terapie (ed eventuali switch), il riconoscimento economico per i trattamenti coadiuvanti. Il supporto psicologico per migliorare la convivenza con la patologia, una corretta informazione rispetto alle cure scientifiche, in modo da avere un paziente consapevole e capace di riconoscere proposte ingannevoli o dannose.
“Questa Carta è stata redatta tre anni fa, ma – assicura Corazza – se dovessimo riscriverla oggi, purtroppo, non potremmo eliminare nemmeno una virgola. Nulla è cambiato, né migliorato. I diritti dei pazienti psoriasici sono ancora pochi e le difficoltà che quotidianamente deve affrontare chi soffre di questa patologia ancora troppe”. Conclude la Presidente APIAFCO, Valeria Corazza.
